Alessandra Proietti

Alessandra nasce in una famiglia già “numerosa”: papà, mamma e tre sorelle. Lei è la più piccola, il Dono di Dio arrivato quando già la mamma era alla soglia dei suoi 40 anni; infatti, come secondo nome le è stato aggiunto Donata. Qualche problema si manifesta sin da piccola, evidenziando una forte magrezza e un’iniziale debolezza muscolare: l’Ipotonia che poi si trasformerà in Distrofia Muscolare, e, nello specifico, in Laminopatia, una patologia ancora da ricercare e studiare nell’ambito delle Malattie chiamate Distrofie Muscolari/EmeryDreifuss.

Finalmente verso i 7 anni si comprese l’esistenza della sua magrezza attraverso delle analisi specifiche, che evidenziarono una forte intolleranza alimentare chiamata Celiachia. Ale comincia così anche una dieta specifica, senza Glutine, che piano piano la aiuta a rafforzarsi.

Intanto la sua “Patologia congenita” continuava a camminare, ancora di più nel momento dello “sviluppo dell’età puberale , al punto che verso i 14 anni Alessandra dovette far uso di una carrozzina. All’inizio non la accetta subito per poi diventa la sua “Autonomia”, la sua libertà di muoversi, di incontrare amici e di viaggiare.

La patologia del muscolo significa che ogni muscolo viene in qualche modo intaccato: a cominciare dal cuore che iniziava a darle grossi fastidi, e forme accentuate di aritmia, cosicché verso i 18 anni fu necessario intervenire con 3 operazioni dove le venne messo il Pace-Maker e il defibrillatore.

Da questi interventi chirurgici ne usci un po’ indebolita, dal punto di vista psicologico, ma non lo diede mai a vedere: anzi era sempre Lei quella a cui tutti si rivolgevano per conforto, aiuto, sostegno morale, per la sua capacita di saper affrontare qualsiasi problema e di riuscire a dare la giusta soluzione.

I suoi anni scolastici sono stati fantastici: brava, volitiva, intelligente, curiosa; finisce il liceo scientifico ottenendo la votazione finale di maturità con 93/100. Si iscrive alla Sapienza Facoltà di Scienze della Moda e del Costume, l’altro suo Grande Amore, icona di bellezza ed eleganza fu per lei Audrey Hepburn; si volle vedere tutti i suoi più bei film! E poi un’altra grande passione : Londra!

L’inglese lo ha sempre studiato con interesse e senza alcun minimo sforzo, riusciva a capire e parlare in lingua con chiunque si trovasse accanto a lei.

L’anno 2012 è stato un anno da dimenticare, il dolore della sua perdita è ancora per noi immenso e impronunciabile; quando una persona a noi estremamente cara ci lascia, quando non è più qui e non possiamo più toccarla, o sentire la sua voce, guardare il suo sorriso: sembra che sia Scomparsa per sempre, ma noi sappiamo che l’affetto sincero e grande che ci lega ad Alessandra non Morirà mai per questo motivo abbiamo voluto Creare l’Associazione Onlus perché la sua morte è arrivata improvvisa e in maniera immatura data la sua giovane età.

Quindi l’Associazione è Nata proprio con lo Scopo di far conoscere la Patologia Muscolare di cui era affetta Alessandra cioè la Laminopatia; Promuovere la prevenzione con indagini sul DNA già in fase precoce; Promuovere le ricerche che permettono la comprensione di tali malattie che per la maggior parte sono di natura Genetica, come nel caso di Alessandra, per una modifica del Gene alla nascita.

Attraverso L’Associazione Alessandra Proietti O.N.L.U.S. vogliamo costruire una rete di Solidarietà, Civile, Umana, Sociale, Culturale; stiamo anche prendendo contatti con Medici Specialisti, Ricercatori, Case Farmaceutiche, con cui collaborare per lo studio e la prevenzione di tali malattie.